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這部紀錄片是在2013年公視「假日電影院」中看見的。因為近期部落格才開張,想把自己喜歡的影片都作個推介。我想,好的影片沒有落伍退時的問題。反而是事隔多年想到仍會感動的影片,才代表一部作品的成功阿。

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一首搖滾上月球Rock Me To The Moon),是一部由黃嘉俊執導的2013年紀錄片,描寫台灣罕見疾病家庭的生活壓力及病友之間互相扶助的情誼,與六個罕病家庭的父親共組睏熊霸」樂團以登上貢寮國際海洋音樂祭表演為目標的奮鬥歷程。

本片獲第15屆台北電影節「觀眾票選獎」與第50屆金馬獎「最佳原創電影歌曲

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在有罕見疾病孩子的家庭裡,爸爸,常常是最先落跑的那個人。

 

業餘搖滾樂團【睏熊霸】有六個團員:Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲,職業、身份各不相同:教會行政、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中代課老師。

唯一的共通點,就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子


人生的旅途上,這些孩子能走多遠?是快樂多一些?還是痛苦多很多?六個爸爸,其實一點都沒把握。唯一確定的是,他們都沒落跑,甚至父兼母職,隻手撐起一片天。俗話說:「男兒有淚不輕彈,只因未到傷心處」,他們是擦乾眼淚繼續走,為了家庭努力拼的台灣真男人。


而這個有點破爛的樂團,要在2012年夏天,帶著家人支持,挑戰高手雲集的海洋音樂祭。無論成功或失敗,誰說,這不都是生命的奇蹟?!

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導演  黃嘉俊

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飛行少年導演。在拍片工作之餘同時進行劇本、電影、攝影及藝術創作,對人與社會的題材有敏銳的觀察。作品風格溫暖清新,卻有深刻沁人的厚度力量,創作喜尋無人接觸的的新題材,期待以平易的語調,寧靜改變世界。

  

 

監製 林育賢
翻滾吧!男孩】【翻滾吧!阿信】導演。宜蘭出生的林育賢,從事台灣電影幕後工作經歷編導剪數年,作品經常以幽默風趣的快節奏手法,呈現個人對社會人文的細膩觀察,趣味中帶有豐富的省思。

 

睏熊霸樂團
年齡加起來超過三百歲,由歐陽爸、巫爸、勇爸、鄭爸、歐陽爸、李爸,六位家中有罕見疾病孩子的老爸們所組成!在【四分衛】主唱陳如山的指導下每週聚會,一步步實現年輕時的樂團夢。也讓老爸們在工作與家庭的雙重重擔下能有一個小小的空間,找回屬於大男孩般的純真與熱情。

 

樂團指導四分衛
從鼓勵六位老爸組團,到協助樂團學習音樂,並為睏熊霸擔任寫曲、為電影量身打造單曲,更將睏熊霸推上四分衛復出演唱會舞台,擔任暖場嘉賓。93年成軍,不討好、不妥協的個性,反應了美式足球中的重要角色,在這片廣闊的音樂球場上拼命的奔馳。

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▲導演日誌黃嘉俊導演說,為什麼我創作~

一首搖滾上月球】裡的六個老男人,都是我在罕見疾病基金會認識的,而我和罕見疾病基金會的緣份是從2004年開始的,原因很簡單,因為我有個親弟弟在這基金會裡頭擔任公關一職,所以有影像專長的哥哥就成為他免費差使的義工

 

200410月,為基金會義務拍攝的首支募款短片,是我第一次接觸罕見疾病的病友與家庭,那時候內心相當震撼!原來這世界上有這麼多大家都不知道的疾病?而這些病居然都沒有辦法治療?原來還有這麼多人正在承受這些痛苦與折磨然後等待死亡?

 

當時短片主角之一的台灣師範大學教授李天佑,是我第一位認識的罕爸(罕病孩童的爸爸)。他對得了肌肉萎縮症臥病在床的兒子致維那無微不至的愛,教我深深感動!

 

200411月,我跟著基金會的病友旅行去當隨行的攝影志工,好幾台大型復康遊覽車出發一起去南投郊遊,這次讓我見識到更多不同罕見疾病的病狀病貌,也是和【一首搖滾上月球】裡頭幾位主角的第一次見面,因為他們都帶著自己鮮少出門的孩子來踏青曬太陽,這才是我和主角們的初識。

 

擔任罕病基金會志工滿一年後,在31歲生日前一天的早餐店裡,我在報紙上看到了一則新聞,它讓我難過了一整個禮拜,因為第一位認識的罕爸-李教授自殺了。

 

這一年來累積的畫面在腦海裡翻覆著,這些和你談笑風生,嘴巴說不要緊、要堅強畫面裡充滿光輝的男人們,原來背後有這麼多憂苦,心裡有這麼多說不出來的悲傷而無處宣洩。

 

不敢哭不示弱不求援的結果,就是獨自默默堆積黯黑終致崩潰。

 

統計數據顯示,台灣男女自殺比例為21,在921災區更高達41,也就是說從小接受「男兒有淚不輕彈」觀念,和被父親責罵「當個男孩子哭甚麼哭」這般教育氛圍長大的台灣男性,因為不習慣表達情感宣洩情緒,造成他們過度累積壓力和負面能量,一旦遭受挫折或劇變時,台灣男性往往不如女性來的堅強。

 

這也是為何每八個罕見疾病家庭裡,就有一個家庭的爸爸是呈現失能的狀態,他們選擇逃避選擇落跑。

 

李教授的離世,讓我體會到這個被忽視卻重要的問題,因為我也是個男人,我曉得我們在害怕和逃避甚麼

 

所以,這一切就是這樣開始的。

 

2008年在【飛行少年】結束後,我正式開始這部新作品,一個關於台灣男人的故事,一部討論台灣男性情感的真實電影,【一首搖滾上月球】。

 

我要把這部即將完成的作品,獻給所有美麗又堅強的台灣女性,還有她們深愛的台灣男人。

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〈本文圖片取自新聞資料與官方臉書〉

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「罕見疾病」簡而言之,就是「大多數人聽都沒有聽過的疾病!」

你聽過「自閉症、過動症、老年痴呆症、心臟病……」吧,但你聽過「血小板無力症、尼曼匹克症、腎­上腺腦白質失養症、小胖威利症、平腦症、結節性硬化症..」嗎?

透過這部紀錄片,讓我更加認識罕見疾病,並且學習用同理心去對待身邊特殊境遇的家庭。

 

小小摘錄影片中令我觸動的片段:

1.父愛的堅毅與溫柔:

其一

在樂團擔任貝斯手,以捏麵人維生的鄭爸,兩個兒子都罹患腎­上腺腦白質失養症。

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小兒子在電影開拍前就因為骨髓移植手術失敗而過世,但鄭爸一段時間就會前去塔前看望他。節慶那天,他帶了一家人給小兒子的禮物,在小小的塔位上對著小兒子喃喃自語。跟兒子講:這是哥哥給你的,這是誰誰誰給你的禮物。

鄭爸語氣好哀傷又溫柔,他說,人家說時間會沖淡一切,但對做爸爸的人來說,這種思念是永遠不可能忘記的........

其二

鋼琴手巫爸的孩子以欣和以諾都被檢查出罹患罕見的尼曼匹克C,以諾每隔幾個小時只要身體不舒服就會吵著要洗澡。

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巫爸一直很有耐心,但影片中有一天是爸爸真的太累了。當以諾幾個小時前明明已經洗過澡,又吵著要爸爸幫他洗澡的時候,

巫爸看起來好疲倦又氣餒,他生氣的對孩子說,是不是可以先讓他吃完飯....... 一直以來,巫爸都是趁孩子安穩的空檔才能吃飯.........

 

2.支持性團體的重要性

我們的文化或者是男性的性格,總是習慣將心事與苦悶往肚子裡吞。

當發現孩子有問題的前幾年,巫家夫妻是不說話的。

巫媽說,帶孩子回去親戚家時,有客人來訪就會被要求待在房間裡不要出來..

巫媽認為,她曉得巫爸有他的壓力,但先生似乎也忘了她並不是萬能的。

外面的人怎麼看他們不重要,但最在乎的先生是否也支持她。

對一個女人來說,她渴望的不過是先生的一個擁抱........

 

這部片中的老爸們如果沒有特別披露,你一定不會知道他們的家庭與你我有何不同!

這些老爸都有溫和開朗的外表,但面對他們的除了工作,還有一般人難以想像的心理之苦。

倘若沒有信仰與一個禮拜兩個小時的音樂宣洩,很難想像一個人的心理能量能夠大到足以支撐生活的苦痛。

 

影片播畢之際,我第一個念頭便是:「有朝一日若為人父母,我不祈求孩子多麼聰明或多麼美麗,我只希望上天賜給孩子一個健康的身體。」

日常生活中,免不了會比較與怨懟。每當心靈脆弱、怨恨自己天資不如人、壓力繁重、抱怨連連時,想想這首歌:【一首搖滾上月球】的電影主題曲I Love You睏熊霸樂團素樸卻充滿生命力的歌聲,會讓你憶起自己的富有。

 

社會之中還有這麼一群人用愛的力量承受著生活中的苦與淚,雖然生活需要不停的戰鬥,仰望星空時總是臉頰濕透,但卻依然堅定的繼續往前走。

接受生命中的不完美學習感恩和不抱怨,好好把握當下。推薦這部好電影~

四分衛

I Love U


作詞:陳如山
作曲:陳如山

衣櫃躺著你的舊制服
想要跟緊同學的腳步
有許多話
自然而然變成音符

喜劇電影拉開了布幕
你的劇情絕對不認輸
我和生活不停地戰鬥
終於了解堅強其實最溫柔

I Love You
 我願意為你寂寞
曾經仰望星空時分臉頰濕透
I Love You 我已不再那樣脆弱
I Love You I Love You

一支鉛筆畫出你輪廓

一筆一劃我練習好久
我們的愛 就算殘破
也要呼喊世界每一個角落

I Love You
 我願意為你寂寞
偶爾煙火燦爛時分淚光閃爍
I Love You 我會認真地對你說
I Love You I Love You
I Love You
 I Love You 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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